Aurora del Alcázar és funcionària jubilada i mare d’un adult amb la Síndrome d’Asperger. Resideix a Vila-real (Castelló) i ha estat secretària de l’Associació Asperger durant 5 anys, a més de ser una de les seues fundadores. És també membre de la Plataforma per la Dependència del País Valencià.
Arnau Llop és un adult Asperger de 27 anys diagnosticat als 9 anys. Durant 5 anys, ha realitzat un programa de ràdio en l’Espai Jove de Vila-real, La Butaca, dirigit, produït i conduït per ell i un amic. Actualment, té un canal de youtube (potitoteuve) on parla de sèries i pel·lícules i on també intenta conscienciar sobre els problemes als quals s’enfronta una persona amb aquest trastorn. Ha impartit nombroses xerrades en associacions, universitats, col·legis i ràdios per sensibilitzar l’opinió pública sobre la necessitat de la inclusió social de totes les persones amb aquesta problemàtica.
Què és la síndrome d’Asperger?
Aurora del Alcázar: Els Trastorns de l’Espectre de l’Autisme (TEA) són un grup d’alteracions d’origen neurobiològic que afecten tot el desenvolupament de la persona i que estaran presents al llarg de la seua vida tot produint uns canvis qualitatius i quantitatius en el seu procés cognitiu que modificaran la seua manera d’estar i de relacionar-se amb el seu entorn. Parlem d’espectre perquè comprèn un grup de manifestacions clíniques que, encara que comparteixen un nucli comú, mostren una gran variabilitat de conductes i expressions. Dins les característiques comunes, trobem alteracions en les següents àrees: comunicació, interacció socia i patrons repetitius de comportament, interessos i/o activitats.
Per què es defineix com a síndrome i no com a malaltia?
A. del A.: Una síndrome és un conjunt de símptomes d’origen desconegut, mentre que una malaltia és una alteració de la salut. Una síndrome no té curació, encara que sí que pot presentar millories amb suport, mentre que una malaltia, normalment, sí que en té.
Per què l’Asperger està dins de l’espectre autístic?
A. del A.: El Trastorn de l’Espectre de l’Autisme és un continu més que no pas una categoria única, on hi ha un extrem amb persones amb una major afectació i un altre extrem de persones amb TEA amb una menor necessitat de suports. Aquesta idea ens ajuda a comprendre que, quan parlem de TEA, estem al·ludint a persones molt diferents entre elles mateixes.
Què implica tenir la síndrome d’Asperger?
Arnau Llop: Tenir una percepció de la realitat diferent, ni millor ni pitjor.
Quina és la incidència de la síndrome en la població?
A. LL.: Segons les darreres dades estadístiques ofertes des d’Autisme, a Europa, un de cada cent naixements presenta probabilitats de ser diagnosticat amb el TEA.
Com sociabilitzen les persones amb Asperger?
A. del A.: Les persones amb TEA són diverses i cada una presenta unes característiques individuals i personals diferents, així com un grau diferent i incomparable de desenvolupament en cadascun dels aspectes implicats. En trets generals, podem dir que tenen dificultats per comprendre les normes socials i identificar les seues pròpies emocions i les dels altres, així com interessos restringits.
De quina manera afecta a tot l’entorn familiar?
A LL.: Nosaltres sempre diem que una persona no és Asperger, sinó que la família és Asperger, perquè afecta d’una manera o altra a tot el conjunt. És a dir, et canvia la percepció de la realitat i l’has d’adequar a les característiques del teu fill/filla.
Per què hui no es considera un trastorn rar?
A. del A.: Perquè hi ha una prevalència bastant elevada de diagnòstics i cada vegada hi ha més investigació. Relacionat amb això, així com amb les diferents campanyes de formació i informació que es duen a terme des de les associacions, l’Asperger ha deixat de ser totalment desconegut, malgrat que encara ens cal molt de camí per recórrer.
Per què hi ha tant de desconeixement sobre les persones adultes amb Asperger?
A. LL.: Sempre que es parla de persones amb TEA, t’imagines nens. Aquests nens es converteixen en adolescents i, després, en adults i, fins i tot, en ancians. Fins fa 4 dies, aquest tema ni es plantejava. Ara, cada vegada més, les famílies som més conscients de les necessitats dels adults amb TEA i lluitem pels seus drets.
Per què és necessària una associació dedicada a l’Asperger?
Davant la manca de respostes a les demandes del col·lectiu d’adults amb Asperger, les famílies ens hem vist obligades a associacions de suport per fer visibles les nostres necessitats i les dels nostres fills i filles. Així podem realitzar campanyes de formació i informació per conscienciar la societat sobre les persones amb Asperger. També aquestes associacions serveixen per dotar de recursos als nostres fills, ja que s’hi diuen a terme tallers d’habilitats socials, teràpia psicològica, hi ha una terapeuta ocasional per aconseguir la inserció laboral, etcètera.
Teniu algun dia internacional de l’autisme?
A. del A.: L’Assemblea General de les Nacions Unides va declarar per unanimitat el 2 d’abril Dia Mundial de la Conscienciació sobre l’Autisme per posar de relleu la necessitat de contribuir a la millora de la qualitat de vida de persones amb autisme.
Com et vas assabentar que Arnau el patia?
A. del A.: Des que era un bebè, veiérem que era diferent i es comportava de forma diferent a altres bebès que coneixíem. Vam començar, llavors, un llarg periple de professional en professional intentant buscar respostes a les preguntes que ens fèiem. Va ser un camí llarg i dolorós per a tots en el qual et qüestiones moltes coses; des de la teua capacitat com a mare fins a si estava malalt.
Com et sents tu, Arnau?
A. Ll.: Bé. L’Asperger forma part de la meua personalitat. No sé com seria si no el tingués. Supose que seria una altra persona, ni millor ni pitjor, però sí diferent.
Com viviu el dia a dia?
A. Ll.: Amb alegria, constància i una gran dosi de bon humor. Aprofite per explicar la gran quantitat de mites que existeixen al voltant de l’autisme i que són totalment erronis. Molta gent pensa que no volen relacionar-se i això no és cert. Fan molts esforços per integrar-se, no viuen en un món apart, sinó en aquest, el mateix que ens nega la possibilitat de viure de forma independent o de trobar treball.
Què demanaries als responsables polítics que feren al respecte?
A. Ll.: Campanyes de formació per als professionals de tots els àmbits (sanitari, educatiu, social, laboral…), informació veraç i fiable per a la població desterrant els falsos mites que moltes vegades projecten les sèries de TV, habitatges supervisats per dur una vida autònoma i digna i treball per a la seua integració laboral plena.
Sempre es parla de forma negativa de l’autisme, però alguna cosa bona tindrà, no?
A. del A.: Per suposat, són persones amb grans capacitats i, si els seus temes d’interès tenen projecció laboral, són empleats modèlics. Podem esmentar entre els seus punts forts: observació de petits detalls, sinceritat, bona intenció. Lleialtat, honestedat, coherència, persistència…
Pepa Úbeda
